Quelques sites utiles par rapport au handicap ou à des maladies

En discutant avec une amie qui vient d'avoir le diagnostic d'une maladie génétique pour sa fille et qui en est à son 1er dossier MDPH, je me suis aperçue qu'au fil des ans, j'avais découvert des sites internet utiles et qui pourraient également être précieux pour d'autres parents.

• Hop'toys pour avoir des jouets spécifiques, du matériel scolaire (ciseaux en tout genre, manchons pour crayons....), des vêtements adaptés pour les enfants en fauteuil roulant.

• Service des documentalistes de la Souris Verte au 04.78.60.52.59, ouvert le lundi de 14h à 16h, le mardi de 16h30 à 18h30 et le jeudi de 13h30 à 15h30. Ces personnes vous aident pour savoir les subventions possibles, les associations de parents existant, comment mener certaines actions....

• La courte échelle qui est un ensemble d'associations aidant pour la scolarisation des enfants en situation de handicap ou malades. Vous pouvez les joindre au 06 28 41 07 42 ou par email à : lacourte.echelle@gmail.com

• Pour les enfants atteints de handicap rare défini par l'association d'un déficit visuel et d'une autre déficience : Centre de Ressource la Pépinière qui se déplace dans toute la France. Il faut être patient mais leur service est remarquable.

• Handicap rare en cliquant sur le lien suivant vous avez un document pour expliquer les différentes catégories de handicap rare. Effectivement, la MDPH prend en compte souvent, et malheureusement, uniquement la déficience majeure de l'enfant alors que notre quotidien donnant lieu à notre projet de vie prend en compte la globalité de l'enfant : CNSA_Digest_V10_3
• Si vous pensez que votre enfant a un handicap rare, je vous encourage à prendre contact avec un Centre Ressources

• Pour les enfants autistes avec problèmes d'audition : la méthode AIT

• Pour avoir du matériel Montessori, vous pouvez contacter l'association La Tour Rose. Une adhésion de 70 euros par an permet d'emprunter du matériel pour 3 mois, prêt renouvelable.